Als je reuma hebt denk je misschien nu “ja, een heel erg beperkt leven” of “een erg verdrietig leven” of zit je met een brein in paniekmodus. Zelf had ik alle deze gedachten plus de paniek. Het kan niet anders. Van een heel actief leven met atletiek, karate, krachttrainen naar pijn in je voeten alsof je op glas loopt, jezelf niet kunt aankleden en niet kunt schakelen in de auto. Het gebeurde voor mij van de ene op de andere dag. Natuurlijk raak je in paniek.
Ik heb al 14 jaar reumatoïde artritis. Er zijn fantastische periodes geweest, vreselijke periodes en alles daartussenin. Zonder medicijnen zou ik hoogstwaarschijnlijk in een rolstoel zitten vanwege de ontstekingen en pijn. De medicijnen zijn erg belangrijk. Maar jarenlang was dat alles wat ik had. Geen enkele zorgverlener had ooit met mij gesproken over andere dingen zoals voeding en leefstijl, die ik zou kunnen doen of proberen, behalve medicijnen.
Het is een interessante ervaring om tegelijkertijd zorgverlener en patiënt te zijn. Ik begon te graven in het beschikbare onderzoek. Er was onderzoek naar voeding, supplementen, enzovoort, maar niet veel waaruit we een daadwerkelijke conclusie konden trekken. Gezond eten en leven is natuurlijk altijd een goed idee, maar als je de diagnose reuma hebt, wil je meer. Bij voorbeeld realiseerde ik me dat emotionele stress een heel groot trigger voor mijn reuma is.
Tijdens een van mijn ergste opvlammingen besefte ik dat ik totaal de manier miste om hier mentaal mee om te gaan. Het begin van de ziekte en de heel ernstige opvlammingen worden voor mij een soort trauma (en maakt de stress alleen erger). Ik had het gevoel dat iemand anders dan ik op de aan/uit-knop van mijn leven drukte en ik wist nooit wanneer de uit-knop zou worden ingedrukt en de kleinste dingen in mijn leven heel moeilijk zouden worden. Zoals Gabor Maté zegt: “trauma is niet wat je is overkomen, trauma is hoe je je daardoor voelt.” De paniekmodus is weer dichtbij zodra een opvlamming begint. Dus wat te doen?
Ik begon te beseffen dat het beheersen (omdat er momenteel geen genezing bestaat) van reumatoïde artritis wordt gedaan met een nieuwe levensstijl die een geheel nieuwe mentaliteit omvat. Ik heb niet volledig controle over de aan/uit-knop, maar ik heb mijn lichaam en mijn brein veel beter leren kennen. Ik kan zien wanneer de knop begint te bewegen en ik heb de mentale fitheid en het vermogen om het te stoppen of op zijn minst te vertragen.
Ik zou heel lang kunnen schrijven over alles maar in kort, dit zijn de belangrijkste punten in mijn leven vandaag die allemaal samen mijn leven veel beter maken.
Medicatie en goede steun van je reumatoloog
Weet dat er nog meer zorgprofessionals zijn die je kunnen helpen zoals; ergotherapeut, fysiotherapeut, diëtist, psycholoog enzovoort
Zorg voor goede voedingsinname die bij jou past. Neem contact op met een diëtist die ervaring met reuma heeft.
Zorg voor regelmatig ontspanning die voor jou werkt. Mediteren en tijd voor mezelf zijn mijn manieren.
Blijf in beweging. Met reuma weet je niet hoe de dag eruitziet, dus goed kunnen aanpassen is heel belangrijk. Als het de ene dag lukt om 5 km te lopen en de andere dag lukt het alleen om een beetje buigen en strekken is dat ok. Je was toch in beweging. Yoga heeft mij persoonlijk heel erg geholpen omdat het ook heel aanpasbaar is een ook voor de lichamelijke en mentale ontspanning zorgt.
Werk aan je mentale fitheid. Dit is een van de belangrijkste punten. Je leeft nu met reuma en het zal ruimte en tijd in je leven in beslag nemen, of je het nu wilt of niet. Doen alsof het er niet is, of het je leven laten beheersen, zal je op de lange termijn vernietigen.
Door jouw mentale fitheid te trainen, kan je dingen doen als:
- Nee zeggen wanneer dat nodig is
- Accepteren dat sommige dingen niet veranderd kunnen worden
- Bewuste keuzes maken om jouw gewoonten te veranderen
- Jouw eigenwaarde vergroten – je bent niet jouw reuma, je bent niet ziek, je hebt een ziekte
- Begrijpen wat voor jou belangrijk is en hoe je hier prioriteit aan kunt geven
- Hoe je met zorgen en negatieve gedachten en reacties in jouw leven kunt omgaan
Als je ziet gaat het over een heel leefstijl en niet over een specifieke soort supplement of gewoonte die alles beter maakt. Vooral gaat het over hoe je dit mentaal aanpakt. Zonder mentale fitheid worden alle andere onderdelen moeilijker. Als mens willen we vooral instant verbetering en zoeken we naar de simpelste en snelste manier om iets te verbeteren zoals een supplement, iets uit ons dieet schrappen, iedere dag 2 km wandelen enzovoort. Als dit zou werken, zouden er geen mensen meer zijn met reuma. Leer jezelf echt kennen en leer je reuma kennen en wees niet bang om hulp te vragen, probeer nieuwe dingen en geef vooral prioriteit aan jezelf.
Met voeding en leefstijl kan je veel verbetering bereiken van je reuma. Een van de onderzoeken die dit bevestigd is de Plants for joints onderzoek (gerandomiseerd en gecontroleerd studie over reumatoïde artritis en artrose) hier in Nederland. Ze hebben zojuist de follow-up van één jaar met geweldige resultaten gepost. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38413171/
コメント